Sobrecarga en el cuidador primario informal
Mariana Balderas Pliego
Trabajo del mes de mayo 2020
En muchas culturas, la familia o el valor que esta tiene en la sociedad puede ser muy profunda y cobrar gran peso, esto es especialmente importante en el momento en que uno de sus miembros se vuelve cuidador del familiar enfermo, porque las obligaciones y responsabilidades que tiene que hacer se dan por sentado (Wu, Hung, Chang, Ho, Pan, 2017). La mayoría de las veces este papel será asumido por esposas e hijas, y una de las características que tiene el cuidador informal es que su trabajo no es económicamente retribuido ni está capacitado previamente para hacerlo (Künhel, et al.).
La experiencia de un cuidador primario informal conlleva preocupación sobre el avance de la enfermedad del familiar, sobre los costos que esto implica, tristeza porque la muerte del familiar está cerca; presión e irritabilidad; lidiar con la toma de decisiones médicas, posibilidades de tratamiento, con opiniones familiares, con la administración de cuidados; incertidumbre; desesperanza, impotencia, problemas de sueño; agotamiento físico. A largo plazo implica alteraciones de sus hábitos y estilo de vida, abandonando actividades sociales y laborales previas, trastorno de estrés postraumático, y mayores índices de ansiedad y depresión que la población normal (Wu, et al., 2017, Ullrich, et al., 2017; Pereira- Morales, et al., 2019).
Todas estas dimensiones, atribuidas a la percepción de síntomas físicos, distrés psicológico, alteraciones en relaciones sociales, distrés espiritual y crisis económicas que se desprenden de las tareas de cuidado o tareas que debe realizar el cuidador, son las que definen la sobrecarga (Choi y Seo, 2019) y en conjunto pueden afectar la calidad de vida del cuidador, si se le compara con población general, y el bienestar y calidad de vida del paciente, pues la sobrecarga es una mediadora en el reporte de complicaciones paliativa, tratos de negligencia e ignorar a los pacientes (Ullrich, et al., 2017; Pereira- Morales, et al., 2019). El cuidador primario informal es un potencial paciente a largo plazo: su morbilidad psicológica es mayor que si se le compara en población general (Kühnel, et al., 2019).
El término sobrecarga se acuñó en 1980 por Zarit como una experiencia displacentera que experimenta el cuidador primario de una persona mayor y sus problemas de salud, de bienestar psicológico, finanzas y vida social. Desde entonces ha sido adaptado por varios autores y en varios contextos, llevando a que haya poca claridad del concepto y que se use como sinónimo de procesos que no refieren lo mismo: se relaciona con la tensión del cuidador que refiere las dificultades al desempeñar el papel de cuidador, con el síndrome de cuidador primario o estrés del cuidador que refiere a síntomas de fatiga, pérdida de energía, agotamiento, cansancio que ocurre por demandas de cuidado y abrumación; con distrés que se define como una experiencia displacentera emocional, psicológica, social y espiritual que interfiere con la habilidad de afrontar; y con el término de fatiga por compasión como forma de burnout que afecta especialmente a los cuidadores (Choi, et al., 2019).
Recuperando la concepción de Zarit; la conceptualización de Given que la ve como resultado de una descompensación entre las demandas del cuidado y los recursos personales, físicos, financieros, estado emocional, roles sociales, y su propio cuidado; la de Montomery y colaboradores, que propone la carga como el distrés resultante de cumplir tres áreas: carga objetiva, carga subjetiva y estrés subjetivo; aunando a otros conceptos una revisión integrativa de un marco teórico y conceptual definió la sobrecarga como un concepto multidimensional, atribuido a la percepción de síntomas físicos, distrés psicológico, alteraciones en relaciones sociales, distrés espiritual y crisis económicas que se desprenden de las tareas de cuidado o tareas que debe realizar el cuidador. Implica una tensión por el rol que se desempeña y un aumento en la incertidumbre para el cuidador en cuidados paliativos. Si la sobrecarga no se atiende puede desembocar en trastornos psiquiátricos, alteraciones de la salud física y un pobre estado de salud (Choi y Seo, 2019). Las atribuciones de la sobrecarga en cuidados paliativos fueron ocho: Percepción de síntomas físicos, distrés psicológico, relaciones sociales impedidas, distrés espiritual, crisis financiera, tensión por el rol, alteraciones de su vida cotidiana e incertidumbre (Choi y Seo, 2019).
Si bien de las principales enfermedades que requieren cuidador es cáncer y demencias, enfermedades neurológicas, desórdenes mentales orgánicos, falla cardiaca, obstrucción pulmonar obstructiva, enfermedad pulmonar terminal, enfermedad crónica de hígado, cirrosis, falla renal aguda, falla renal crónica también requieren de cuidadores. Se ha reportado que el nivel de sobrecarga en todas estas condiciones es el mismo (Wu, et al., 2020).
La sobrecarga y ansiedad se asocian con mayor número de necesidades no atendidas en pacientes de cáncer avanzado y que podían presentarse al primer mes de cuidado, (Pereira- Morales, et al., 2019). Se sugieren cuatro categorías de necesidades a revisar: información, la de saber del bienestar del paciente, resolver problemas prácticos del familiar y apoyo emocional, de ellas la que suele tener más carencias es la falta de información y apoyo emocional para el cuidador y se sugiere que el aumento de necesidades no es lineal conforme al tiempo de cuidado (Ullrich, et al., 2017; Pereira- Morales, et al., 2019).
Factores asociados a un aumento de la sobrecarga de manera más clara son el tiempo de vida que le queda al paciente, se asocia con la progresión y el declive mental y físico del paciente. Una explicación es que el mismo deterioro complique más el cuidado del paciente (Wu, et al., 2020), el no tener creencias espirituales y ser el responsable directo de los gastos (Wu, et al., 2020), cuidadores mayores de 60 años reportan mayores complicaciones físicas (Ullrich, e t al., 2017). El sexo del cuidador (mujer), el vínculo con el paciente (esposa, madre o padre, hija) y su nivel de escolaridad se han propuesto como variables de riesgo pero los resultados son contradictorios al respecto (Wu, et al., 2020)
Cuando la expectativa de vida del paciente es menor a los seis meses, se ha promovido en últimas fechas con mayor fuerza la intervención de cuidados paliativos. Esta intervención es altamente beneficiosa no sólo para el paciente, sino para el cuidador, pues al ser una atención multidisciplinaria, logra abordar varias dimensiones de la sobrecarga. El equipo de cuidados paliativos idealmente se conforma por doctores, enfermeras, trabajadores sociales, psicólogos, consejeros espirituales. Cubren varias funciones: evalúan el estado del paciente, atiende los síntomas, considera las expectativas del paciente y la familia, atiende también al cuidador, y tiene habilidades de comunicaciones para hablar sobre el seguimiento del paciente, y prepara y apoya en el proceso de toma de decisiones (Pereira- Morales, et al., 2019; Ultrich, et al., 2017; Wu, et al., 2020). También es un enfoque que permite a la familia ayudar a enfrentar los problemas durante la enfermedad y el duelo (Kühnel, et al., 2019).
En este sentido se ha visto que la intervención de cuidados paliativos mejora el estado del cuidador: después de 14 días con esta atención la carga física, psicológica, de las actividades cotidianas y económica reducen de manera significativa. Estas variables median entre ellas: la carga física y la psicológica con las creencias espirituales, la carga económica y estas creencias y el tiempo de sobrevida con la sobrecarga general (Wu, et al., 2020).
Se ha propuesto que la sobrecarga disminuye si se está satisfecho con la atención que se le da al paciente, y si la relación entre cuidador paciente es buena, estas con resultados divergentes entre estudios, pero el hecho de que el equipo médico reconozca los altos niveles de estrés y atiendan los propios síntomas del cuidador se ha ligado significativamente con un descenso de sobrecarga (Ultrich, et al., 2017).
Las creencias religiosas se asocian a bienestar físico, ayuda a afrontar la circunstancia disminuyendo el distrés, también permite identificar aspectos positivos de su rol y les concede valor propio por hacerlo. Las tareas que el cuidador realiza son esenciales para el cuidado del paciente, y el hecho de apoyarlo para que las siga realizando y sepa a quién recurrir en caso de problemas por medio del apoyo social es también es un factor de protección porque facilitan el afrontamiento del cuidador hacia el problema (Pereira- Morales, et al., 2019; Wu, et al., 2020).
Evaluación de la carga
Una cuestión clave para continuar realizando investigación en este campo es la medición de este constructo de manera válida y confiable. La escala más utilizada en este sentido es el Inventario de Sobrecarga de Zarit (Kühnel, et al., 2019). Otra revisión reportó las siguientes escalas como opciones para evaluación: la CRA: Caregiver Reaction Assessment; ZBI: Zarit Burden Inventory; CBS: Caregiver Burden Scale; BASC: brief assessment scale for caregivers; BCOS: Bakas Caregiving Outcomes Scale; BSFC: Burden Scale for Family Caregivers; CBS-EOLC: Caregiver’s Burden Scale in end-of-life care; CBI: Caregiver Burden Inventory; CIS: Caregiver Impact Scale; FACS: Feelings about Caregiving Scale; HP: Hausliche Pflegeskala; MBCBS: Montgomery Borgatta Caregiver Burden Scale; RCAS: Revised Caregiving Appraisal Scale; BIC: burden index of caregivers; CQOLI: Caregiver Quality of Life Index; QOLLTI-F: Quality of Life in Life-Threatening Illness–Family Carer Version; AQOL-EOL: Assessment Quality of life–End of life–Spouses. Muy pocas adaptadas al español y menos aún al contexto de cuidados paliativos (Michels, et al., 2016).
Algunas desventajas de estas escalas es el tiempo que ha pasado desde que se crearon y su duración. Actualmente se tiende a tener reactivos ultra rápidos de evaluación que consisten en una sola pregunta sobre el constructo, no hay una escala que se prefiera sobre otra y la elección de una debe valorar los usos tanto clínicos como de investigación (Kühnel, et al., 2019).
Aunque existen versiones cortas de las escalas más populares, es vital considerar que una escala siempre debe ser adaptada y validada nuevamente en la población en la que vaya a usarse. Este paso es muy importante tanto en la traducción al lenguaje y comprensión de reactivos (aceptabilidad) en población mexicana y en el reporte de propiedades psicométricas completas de las escalas. De ser posible siempre deben elegirse escalas que hayan reportado validez de constructo (por ejemplo, validez convergente con otros estudios entre 0.4- 0.7), de contenido, de validez estructural y análisis confirmatorios, estas propiedades psicométricas se enlistas en guías como la COSMIN (Kühnel, et al., 2019).
Como rango de valores aceptables se ha reportado que un Alpha (confiabilidad) entre 0.7 y 0.9 es adecuada y no señala redundancia de reactivos, el Coeficiente de Correlación Interclase moderado es entre 0.5 – 0.75, bueno 0.75-0.90 y excelente >0.90. Para niveles de medición ordinales existe en análisis Rasch que da validez para cuestionarios unidimensionales. Validez estructural se obtiene con análisis confirmatorio de factores con indicadores de ajuste como CFI y TLI ≥ 0.90 y el RMSEA <0.08 (Kühnel, et al., 2019).
La correcta evaluación de la sobrecarga permite seguir incidiendo en las variables de la sobrecarga que sí son modificables y apoyar en la funcionalidad y cumplimiento del rol a muchos de los cuidadores (Choi, et al., 2019), , se sugiere que las intervenciones apunten a ello, como el tiempo destinado al cuidado, la autoestima del cuidador, aspectos ocupaciones y funcionamiento familiar (Pereira-Morales, et al. 2019).
Referencias
Choi, S. y Seo, J.Y. (2019). Analysis of caregiver burden in palliative care: An integrated review. Nursing Forum. 54(2):280-290. doi: 10.1111/nuf.12328
Kühnel, M.B., Ramsenthaler, C., Bausewein, C., Fegg, M., Hodiamont, F. (2020). Validation of two short versions of the Zarit Burden Interview in the palliative care setting: a questionnaire to assess the burden of informal caregivers. Support Care Cancer. https://doi.org/10.1007/s00520-019-05288-w
Michels, C.; Boulton, M., Adams, A., Wee, B., Peters, M. (2016). Psychometric properties of carer-reported utcome measures in palliative care: A systematic review. Palliative Medicine. 30(1) 23–44. DOI: 10.1177/0269216315601930
Pereira-Morales, A.J., Valencia L. E., Rojas L. (2019) Impact of the caregiver burden on the effectiveness of a home-based palliative care program: A mediation analysis. Palliative Support Care. 27;1‐7. doi:10.1017/S1478951519000749
Ullrich, A., Ascherfeld, L., Marx, G., Bokemeyer, C., Bergelt, C., Oechsle, K. (2017). Quality of life, psychological burden, needs, and satisfaction during specialized inpatient palliative care in family caregivers of advanced cancer patients. BMC Palliat Care 16(31): 1-10. https://doi.org/10.1186/s12904-017-0206-z
Wu L. F., Lin, C., Hung, Y.C., Chang, L. F., Ho, C. L., Pan, H. H. (2020). Effectiveness of palliative care consultation service on caregiver burden over time between terminally ill cancer and non-cancer family caregivers. Support Care Cancer. doi:10.1007/s00520-020-05449-2